Vibo Valentia - Al momento della nascita pesava 3,790 kg, era una bambina sana e si preannunciava l'inizio di una vita piena di gioia, coccole e serenità. Ma esattamente dopo otto mesi si ammala. Jannate, che il 14 marzo compirà tre anni, oggi è una bambina di appena 8 chili che vive attaccata ad una macchina che le consente di respirare. E' affetta dalla sindrome di Werdnig-Hoffman, una rara malattia che provoca un rallentamento nella capacità di sollevare la testa o di compiere i normali progressi fisici e motori come la deglutizione e l'alimentazione. «All'inizio - dicono i genitori - ci accorgemmo che nostra figlia aveva difficoltà a respirare. La portammo in ospedale a Vibo Valentia e qui ci fu detto che si trattava di broncopolmonite. Ma purtroppo le condizioni peggiorarono, quindi ci mandarono al reparto pediatrico del nosocomio di Lamezia Terme e da qui al policlinico Gemelli di Roma dove i medici diagnosticarono, appunto, che si trattava di atrofia muscolare spinale tipo 1». Da quel giorno per la famiglia Aboufaris iniziò una vita piena di difficoltà. «Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla nostra piccola - dice Mohammed, il padre - e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Jannate ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all'ospedale Annunziata di Cosenza e lì fu ricoverata nel reparto di rianimazione ed anestesia d'urgenza e assistita con ventilazione meccanica». Dopo Roma, insomma, la famiglia Aboufaris vive quasi un anno nella città bruzia. È il 6 aprile del 2009 quando alla bimba le viene praticata una tracheotomia. «Non fu certo facile vedere la mia piccolina - confessa Mohammed - attaccata ad una macchina ma l'amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d'animo, chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia a casa, e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana». Per essere assistita a domicilio la piccola Jannate necessita di una serie di ausili che vanno dal controllo anestesista, una volta alla settimana, al controllo broncopneumologo, alla sostituzione del catetere e del filtro antibatterico, al controllo costante delle secrezioni tracheali, della diuresi e di tutta quella serie di accorgimenti che possono mantenere la bimba in vita. Ogni aiuto per la famiglia Aboufaris potrebbe essere prezioso.

Paolo Lucio Albanese